Suivi scolaire

Historique du suivi scolaire de Pauline :

Pauline est suivi par l'équipe pluridisciplinaire (médecin scolaire, psychologue scolaire, enseignante référente, directrice de l'école, enseignante) depuis qu'elle est tombée malade en mai 2007.
La première réunion a eu lieu fin juin 2007 pour voir ensemble comment serait envisagée sa scolarité en fonction des crises (qu'elle sentait venir à ce moment là) et des effets des médicaments (diplopie, fatigue, énervement...). Nous avons commencé par monter un dossier PAI (projet d'accueil individualisé) qui permet d'accueillir des enfants malades, allegiques, diabétiques ou nécessitant une attention particulière.
Malheureusement, l'encéphalite de rasmussen a fait beaucoup de dégâts physiques et Pauline ne marchait plus à la rentrée 2007 et subissait de nombreuses hospitalisations depuis la mi-août. Sa scolarisation est restée en plan jusqu'en décembre : un conseil n'attendait pas que le médecin ou l'enseignant référent vous fasse signe, tenez-les au courant de l'état de santé de votre enfant, expliquez leur votre souci de le voir scolarisé et intégré dans une classe (Pauline n'est allée que 5-6 fois à l'école jusqu'en décembre accompagné d'un adulte de sa famille, nous n'avions pas d'AVS, la MDPH a notifié son handicap en janvier 2008 seulement)
En décembre, nous avons signé un PPS (projet personnalisé de scolarisation) qui est réservé aux enfants handicapés ; le fait de signer un PPS permet le recrutement d'une AVS (nous avons eu une notification pour 6 heures) mais Pauline était bien trop malade pour aller à l'école et ses crises ne prévenaient plus et étaient de plus en plus nombreuses.
J'ai eu 1 réunion avec l'équipe avant l'opération. Comme la situation de Pauline s'aggravait, il était diffile de prendre une décision concernant sa scolarisation ; de plus nous étions plus dans l'expectative de l'opération et l'école était le cadet de nos soucis !
Pauline s'est fait opérée en mai 2008 et a de suite intégré un centre de rééducation ; j'ai quand même eu une réunion pour sa scolarité en juin 2008 pour envisager la rentrée, nous ne savions pas quand s'effectuerait sa sortie du centre, mais savions que septembre serait juste pour intégrer l'école. Une sortie avait été envisagée en décembre pour une intégration en janvier : et re-réunion début décembre avec mise en place de l'emploi du temps et demande d'AVS en cours d'année.  Pauline n'est sortie finalement qu'au début du mois d'avril, nous avons eu à nouveau une réunion pour la mise en place de l'emploi du temps : tout s'est bien passé. L'AVS a été recrutée, l'emploi du temps a été défini au mieux.
En tant que parents, il faut être à l'affut, comprendre le système, se renseigner sur ce qui existe, se renseigner auprès d'autres parents et surtout ne pas hésiter à contacter l'enseignant référent (voir le site internet de l'inspection académique de votre département) qui est là pour faire le maximum pour la scolarité de votre enfant, et qui doit vous proposer la meilleure solution pour lui.