La vie de ma choupette opérée en 2008 d'une enséphalite de rasmussen par hémisphérotomie
Ma fille aime beaucoup jouer aux cartes comme le Uno, ou bien le mistigri, seulement jouer aux cartes avec une main valide s'avère bien difficile pour elle. Des portes-cartes existent dans le commerce, mais c'est un achat de plus. Voici un modèle de porte-carte...
Je pense que c'est une partie très importante pour nos enfants mais également pour nous parents... J'espère pouvoir récolter vos trucs et astuces afin d'en faire profiter tous les enfants / adolescents. Ma fille n'est pas encore totalement rentrée à la...
Voici l'emploi du temps de ministre (hebdomadaire) qui attend ma fille dès le 14 avril prochain - 12 heures d'école - 4 heures de kiné - 3 heures d'orthophoniste - 2 heures d'ergothérapeute - 2 heures de neuropsychologue - 1 heure de psycho - 1 heure...
Historique du suivi scolaire de Pauline : Pauline est suivi par l'équipe pluridisciplinaire (médecin scolaire, psychologue scolaire, enseignante référente, directrice de l'école, enseignante) depuis qu'elle est tombée malade en mai 2007. La première réunion...
La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation...
Je ne vais pas refaire ce qui existe déjà ! Cette catégorie me permettra de vous signaler des articles, des liens vers des documents traitant de la maladie. M. De Caluwe a mis toute son énergie à l'existence de ce site très bien fait sur l'ER. voilà pourquoi...
Et oui 5 ans ont passés ! Je suis désolée d'avoir laisser en plan le blog ! Voici donc des nouvelles ! La scolarité à l'école primaire est terminée et notre nénette va sur ses 12 ans, que de progrès depuis ! La scolarité à l'école primaire de Pauline...
Je suis la maman d'une petite fille de 6 ans. Elle a été opérée en 2008 à la fondation Rotschild à Paris. Elle a commencé les crises d'épilepsie partielle (c'est à dire sans perte de connaissance) en 2007 ; de mois en mois son état s'est dégradé, avec...
Nous n'avons pas envisagé de changer beaucoup de chose dans l'aménagement de notre maison du fait du handicap de notre fille. Voici quelques exemples de petits aménagements courants : - nous n'avions pas de main-courante dans l'escalier ; nous en avons...
Là on s'attaque à une tâche ardue ! La première question que nous nous posons est : est-ce qu'une enfant de 6 ans est capable de s'habiller de A à Z entièrement seule ? L'ergothérapeute va probablement jouer un rôle important pour cette activité car il...
Ca y est notre grande fille est rentrée au CP... Tout s'est très bien passé, Pauline a son AVS tous les matins et le jeudi après-midi, elle aime sa classe, a retrouvé des copains et trouve son maître gentil ! L'adaptation s'est plutôt bien faite...bon,...
Et bien ça y est ! Pauline est retournée à l'école la semaine dernière après presque 2 ans d'absence ! Je sais qui était la plus stressée ! c'était moi ! Nous avons eu l'impression qu'elle n'en était jamais partie tant son retour s'est bien passé. La...
PAI Projet d'accueil individualisé PPS Projet personnalisé de scolarisation Objectif Un PAI a pour but de faciliter l’accueil de l’enfant malade. BO n° 34 du 18-09-03 Un PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques,...
Voici une définition simple de l'opération qu'a subit ma fille : L’hémisphérotomie est une technique curative qui consiste à déconnecter un hémisphère du cerveau entier tout en laissant en place sa vascularisation. Elle s’applique à une épilepsie concernant...
Voici un blog consacré à cette maladie rare qu'est l'encéphalite de Rasmussen et qu'y touche nos enfants sans qu'on s'y attende ! Maman d'une petite fille de 6 ans touchée par la maladie et opérée en 2008, j'espère que ce blog pourra aider les enfants...
Début janvier nous avons fait une AQM analyse de la qualité de la marche. Cet examen se déroule dans une salle équipée de caméras, de capteurs... On place a différents endroits du corps (pied, cheville, genou, cuisse et hanche) des capteurs qui permettent...
La rentrée en 6e ordinaire avec accompagnement AVS 12h s'est bien déroulée ! La mise en place a été un peu compliquée mais tout est rentré dans l'ordre ! Je ne vous cache pas que la bienveillance des instits a fait place a la sévérité de certains profs...
7 ans après l'opération, les résultats du bilan neuropsy sont très encourageants d'après le médecin. Notre fille de bientôt 13 ans a récupéré énormément de choses sur le plan des apprentissages depuis son dernier bilan il y a 3 ans: récupération de la...
Et voilà une nouvelle année scolaire s'achève et pas des moindre ! Ma choupette passe en 5e ! Tu es ma fierté ma fille, je t'aime ! Tout s'est bien déroulé pour cette année, quelques couacs mais rien de bien méchant ! Nous attendons avec impatience la...
Mon travail m'a donné la chance de pouvoir travailler et réaliser un guide sur la scolarisation des enfants en situation de handicap Voici le lien pour y accèder, en espérant qu'il vous sera utile : c'est ici
3 mois avant l'opération, sous corticoides... 2 mois après l'opération, le sourire est revenu et la marche n'a pas tarder à suivre 6 ans après avec mes frères
14 fiches spéciales concernant le patient hémiplégique (comment se laver, prendre ses repas....) Pour voir le site, cliquez ici
