La vie de ma choupette opérée en 2008 d'une enséphalite de rasmussen par hémisphérotomie
Voici une définition simple de l'opération qu'a subit ma fille : L’hémisphérotomie est une technique curative qui consiste à déconnecter un hémisphère du cerveau entier tout en laissant en place sa vascularisation. Elle s’applique à une épilepsie concernant...
Lire la suite14 fiches spéciales concernant le patient hémiplégique (comment se laver, prendre ses repas....) Pour voir le site, cliquez ici
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Ma fille aime beaucoup jouer aux cartes comme le Uno, ou bien le mistigri, seulement jouer aux cartes avec une main valide s'avère bien difficile pour elle. Des portes-cartes existent dans le commerce, mais c'est un achat de plus. Voici un modèle de porte-carte...
Lire la suiteLa loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation...
Lire la suiteVoici un blog consacré à cette maladie rare qu'est l'encéphalite de Rasmussen et qu'y touche nos enfants sans qu'on s'y attende ! Maman d'une petite fille de 6 ans touchée par la maladie et opérée en 2008, j'espère que ce blog pourra aider les enfants...
Lire la suiteJe suis la maman d'une petite fille de 6 ans. Elle a été opérée en 2008 à la fondation Rotschild à Paris. Elle a commencé les crises d'épilepsie partielle (c'est à dire sans perte de connaissance) en 2007 ; de mois en mois son état s'est dégradé, avec...
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Je pense que c'est une partie très importante pour nos enfants mais également pour nous parents... J'espère pouvoir récolter vos trucs et astuces afin d'en faire profiter tous les enfants / adolescents. Ma fille n'est pas encore totalement rentrée à la...
Lire la suiteNous n'avons pas envisagé de changer beaucoup de chose dans l'aménagement de notre maison du fait du handicap de notre fille. Voici quelques exemples de petits aménagements courants : - nous n'avions pas de main-courante dans l'escalier ; nous en avons...
Lire la suiteLà on s'attaque à une tâche ardue ! La première question que nous nous posons est : est-ce qu'une enfant de 6 ans est capable de s'habiller de A à Z entièrement seule ? L'ergothérapeute va probablement jouer un rôle important pour cette activité car il...
Lire la suiteVoici l'emploi du temps de ministre (hebdomadaire) qui attend ma fille dès le 14 avril prochain - 12 heures d'école - 4 heures de kiné - 3 heures d'orthophoniste - 2 heures d'ergothérapeute - 2 heures de neuropsychologue - 1 heure de psycho - 1 heure...
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