La vie de ma choupette opérée en 2008 d'une enséphalite de rasmussen par hémisphérotomie
Et oui 5 ans ont passés ! Je suis désolée d'avoir laisser en plan le blog ! Voici donc des nouvelles !
La scolarité à l'école primaire est terminée et notre nénette va sur ses 12 ans, que de progrès depuis !
La scolarité à l'école primaire de Pauline s'est déroulée dans de très bonne conditions : dès le CE1 elle a été prise en charge par un SESSAD pour les rééducations. Elle a suivi une scolarité normale avec un accompagnement de 12h avec une AVS (la même du CE1 au CM2, quelle chance !). Des aménagements, comme une table inclinée, un tapis anti-dérapant, etc. ont été installés. Les enseignants et l'AVS ont tous bien veiller à l'agrandissement systématique des photocopies et à la prise en compte de sa fatigabilité. Malgré quelques chutes (bras cassés 3 fois) sa scolarité s'est déroulée dans les meilleures conditions possibles et ce grâce à l'équipe éducative (enseignante référente, enseignants, AVS) et à l'équipe du SESSAD.
Concernant les progrès en terme d'autonomie :
- Pauline est désormais autonome dans casiment tous les actes de la vie quotidienne, il reste cependant 2-3 choses pour lesquelles elle va devoir s'entraîner encore un peu comme fermer une fermeture éclair, se laver les cheveux correctement, couper sa viande...
Au niveau scolaire :
- Pauline sait lire, écrire, compter ; quelques difficultés en logico-mathématiques et en rédaction pour organiser ses idées et faire des phrases complexes mais sinon elle a une très bonne mémoire visuelle, adore le français, à un niveau de lecture équivalent à un enfant de 9-10 ans sur la fluence notamment. Elle est entrée en septembre en 6e ordinaire avec accompagnement AVS 12 heures mais dans sa classe 3 élèves font partie de l'Ulis 4 et elle peut ainsi bénéficier des aménagement qui leurs sont proposés (devoir sur table en petit groupe, photocopie,...)
Au niveau rééducation :
- Pauline est suivie par le SESSAD en kiné (1 fois par semaine), en ergo (une séance d'informatique et une séance de mobilisation). Elle a également une séance de kiné en libéral. Depuis le centre de rééducation (2008), elle a régulièrement des injections de toxines botuliques. Ces injections se sont accentuées (2 fois par an) depuis 2 ans car elle grandit beaucoup. Elle a un écart de 3 cm entre ses 2 jambes. Elle porte une atelle de jambe toute la journée, une atelle de poignet la nuit. Elle ne se sert pas du tout de sa main droite.
Au niveau des loisirs :
Pauline fait de la natation handisport depuis 4 ans et sait très bien nager, elle aime la musique, lire, s'éclater avec ses copines et surtout profiter des ses 2 petits frères.
Voilà pour les nouvelles, j'espère ne pas attendre 5 années pour en donner d'autres ;-)