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La vie de ma choupette opérée en 2008 d'une enséphalite de rasmussen par hémisphérotomie

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L'histoire de ma fille

Je suis la maman d'une petite fille de 6 ans. Elle a été opérée en 2008 à la fondation Rotschild à Paris.
Elle a commencé les crises d'épilepsie partielle (c'est à dire sans perte de connaissance) en 2007 ; de mois en mois son état s'est dégradé, avec des crises motrices (sa jambe droite tremblait et elle chutait) plusieurs fois par jour. Elle a perdu la marche au bout de 3 mois, puis les crises se sont encore accentuées. Elle ne pouvait également plus se servir de sa main droite. Il va sans dire que nous n'avons pas pu la scolariser à la rentrée 2007, elle devait rentrer en grande section de maternelle.
De jour en jour, nous avons vu l'état de notre fille se dégrader. Ces crises la fatiguaient énormément, sans compter les multiples traitements médicamenteux et les hospitalisations.
Dans le mois précédent son opération, elle ne mangeait plus, faisait des fausses routes, ne pouvait plus dessiner (son autre main ne fonctionnait plus non plus), parlait à peine, n'était plus propre...la décision de l'opération a été prise "assez" rapidement (tout est relatif quand on est parents et que l'on voie son enfant se dégrader aussi vite !)

Elle a subi une hémisphérotomie, c'est à dire une déconnexion de l'hémisphère du cerveau qui était malade, chez elle le côté gauche, presque 1 an après le début des crises.
Même si les premières semaines ont été dures et éprouvantes pour tout le monde, depuis ce n'est que du bonheur pour elle et pour sa famille (bien que nous nous fassions beaucoup de souci).
A peine sortie de l'hôpital, elle a été admise dans un centre de rééducation en montagne : elle a réappris à marcher, à parler, à tout faire...
Dans 2 semaines, après 10 mois de rééducation intensive, elle va sortir et recommencer une vie de petite - que dis-je - de grande fille de son âge, elle va réintégrer son école et continuer sa rééducation en hôpital de jour. Bien sûr, tout n'est pas gagné, mais quand je me remémore à l'écriture de cet article, les moments qu'elle a passés et les épreuves que nous avons dû traverser, je me dis, quelle chance nous avons d'avoir cette merveilleuse fille, toujours souriante, heureuse de vivre....et merci aux doigts d'or du neurochirurgien et aux connaissances de la maladie des neuropédiatres de la fondation Rotschild !

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